腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
套娃式充会员 智能时代看电视反而更麻烦了?******
智能时代看电视反而更麻烦了?
近期,“看个电视太费劲了”的话题登上热搜。有网民发视频吐槽智能电视视频App收费高,通过电视机下载的视频App看电视剧、电影、动画,居然要分别收费。视频发出后,收到了很多网友的点赞和留言。不少网友表示“你说出了大家的心声”“怀念原来的电视,现在都变味了”“一年下来看电视的费用都高得离谱,导致现在电视机都成了摆设”。人们常说技术改变生活,但网友们的共鸣又不禁让人发问:为何智能电视时代,看电视反而更麻烦了?
其实,网友的吐槽不是否认电视技术的进步及其给人们生活带来的便利。智能电视不仅屏幕尺寸大、分辨率高,而且更加轻薄,便于人们节约使用室内空间。从观看体验上说,大家不用再卡着时间等电视台直播,也不用为错过某个精彩的节目或影视片段而遗憾,随时暂停、随心点播,人们有了更多选择权。这种在观赏电视节目时前所未有的掌控感,是技术向前发展才可能出现的。
人们对以往电视的怀念,或许有美好的怀旧情绪在其中,但恐怕更多指向之前看电视时的清爽和纯粹。那些年的老电视,外表显得笨重,且没有兼容太多功能,而新的技术条件下,电视的内涵和外延在不断扩展,电视节目的生态也在改变。随着新兴媒介的兴起,人们对影音视听的要求也不是旧式电视能满足的,智能电视厂商由此展开技术和价格上的竞争。不过,也正因如此,许多视频内容供应方深度融入电视产销环节,利益主体更加多元复杂,让智能电视不再只是一块大屏那么简单。
以往也有网友反映过“套娃式充会员”这类现象,电视用户的直观感受就是充完一个会员并不能完全“通关”,也不能看到所有的影视内容。若是要“一充再充”,那么看视频的费用自然就变高了。实际上,在新的售卖和营销模式之下,电视已经成为视频内容分发和聚合平台,电视厂商和内容供应方,以各式各样的会员体系和充值规则,决定着内容的开放和共享程度,最终影响着电视观众的选择。不同App间的定价与竞争策略,涉及节目的版权和收益,这也会让用户在观看电视和选择服务时,有分散和割裂之感。
可以说,即便是平日玩转网络的年轻人,在接触电视会员充值模式时,也会感到不适应。另外,电视观众中还有不少老年人和青少年,他们对相关操作并不熟悉,看电视时也可能误充会员。流行的“客厅营销”改变了电视和内容行业的市场“打法”,但如果只有不断地充会员才能“解锁”智能电视,也会让可以活跃家庭气氛的电视渐渐受到冷落。当用户开始“用脚投票”,转而抛弃电视拥抱其他收视观影媒介,这种用户的流失,对电视行业和会员体系恐怕并不是件幸事。
随着社会版权意识的提高,人们越来越愿意为优质内容付费,但丰富的内容供应、明晰的会员权益、合理的收费标准、便捷的使用体验等,同样是下一步电视行业提升用户口碑和使用体验的发力点。只有立足用户痛点解决问题的企业,才能收获更多用户,占领更大市场。
白毅鹏 来源:中国青年报
(文图:赵筱尘 巫邓炎)