除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
广东深圳:社区开设“共享药箱”******
【抗疫中,我们众志成城㊺】
光明日报记者 党文婷 严圣禾
2022年12月底的一天清晨,深圳市大鹏新区南澳办事处新大社区第二联合党支部书记刘华接到一则互助平台的紧急求助——一户居民家中2岁的宝宝发烧,急需儿童退烧药,但问遍了药房都买不到。刘华先是拿出自己的抗原检测盒,然后立即联系应急药物并驱车前往帮忙取药。
针对一些药品短缺现象,2022年12月21日起,该区各党群服务中心积极开设“共享药箱”,开展药品互换或捐赠,并组织专人实时刷新互助平台,第一时间认领并解决问题,确保每个群众求助都有回应、有安抚。
志愿者手工制作的“共享药箱”很快出现在群众身边。在枫浪山小区党支部的号召下,小区居民自发为发烧独自在家的徐先生捐赠退烧药。居民钟女士主动在群里晒出两盒退烧药并留言:“远亲不如近邻,之前缺药全靠邻居们的帮助才挺过去,想送给有需要的邻居。”
党员先锋带头,邻里互帮互助,一粒粒退烧药、一包包口罩等物资不断汇入“共享药箱”,目前已有80余个“共享药箱”分布在大鹏新区,截至2022年12月31日,大鹏新区共收到共享物资18561件,解决群众诉求2147例,大大缓解了辖区居民群众的“疫”时之忧。邻里之间携手筑起缓解药品供应紧张的“爱心墙”,党员群众之间的守望相助,成为冬日里最暖的一束光。
《光明日报》( 2023年01月10日 04版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)