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东西问｜周俊：如何向德国读者讲述黄鹤楼故事？******
中新社北京1月5日电题：如何向德国读者讲述黄鹤楼故事？
作者 周俊 德国明斯特大学中国研究中心主任
习近平总书记在中共二十大报告中强调：“深化文明交流互鉴，推动中华文化更好走向世界。”
国际友城关系既是国家总体外交的重要组成部分，也是民间外交的重要载体。友城关系亲不亲，关键在民心，深入推进友城间的民心相通是新时代中国民间外交的重点议题。讲好城市文化故事，是打破文化壁垒、深化他国民众对城市及所在国家认知，促进民心相通的有效途径。
将“讲好中国故事，促进文明互鉴”聚焦到讲好城市文化故事，是我们的工作创新点。我们与武汉合作，将“黄鹤楼”和伯牙子期知音故事这些武汉特有的宝贵文化资源，置于人类共有精神财富的坐标系中，指出其世界普遍文化意义。我们重新创作出版了德文版《黄鹤楼》和《知音故事》，这也是德国市场推出的第一个中国城市故事系列。这两部作品的问世受到德国政界、企业界、文化教育界、环保界好评。如德国垃圾分类之父、环保行业协会主席哈仁康普所说，他从《知音故事》中看到的不仅是伯牙子期因音乐留下的千古佳话，还看到了中国在治理生态环境中发出的、寻找共同推进构建人类命运共同体的呼声。他希望能携手中方在生态文明建设上共谱知音合作新篇章。
德语版《知音故事》的封面。受访者供图挖掘文化，科学调研
用创新方式讲好城市传统文化故事。城市传统文化作为城市的“魂”与“根”，既是城市故事素材取之不尽的源头活水，也是中华民族的精神命脉。我们将创新国际传播方式融入到讲好城市传统文化故事中，达到好的传播效果。
诚如德国市长协会(该协会有3000多市长会员)主席马库斯·乐为所说，《黄鹤楼》和《知音故事》是他担任市长协会主席以来看到的第一本来自中国的城市故事书，一个城市没有文化故事，相当于一个人没有灵魂。他说，从长远来说，德中城市双边关系的主旋律，应该是文化交流、文明互鉴及在此基础上建立的信任机制。仅建立在经济合作上而没有文化的交流是短期的，不可持续的。
德语版《黄鹤楼》的封面。受访者供图采用科学手段和方式，对传播对象和市场进行基础性调研和应用型研究。马克·吐温曾说过，“给你带来麻烦的，不是你不知道的事，而是你自以为知道、其实错误的事。”在国际传播中也存在这种因为不做市场调研对受众市场和群体认知偏差及不足的情况。如何将调研决策制引入到中华文化国际传播中，是当前迫切需要解决的问题。
如《黄鹤楼》，多数中国人通过崔颢和李白的诗词认识了解黄鹤楼；但通过调研，我们发现德国是童话之乡，德国大多数城市有童话故事，所以我们重新将《黄鹤楼》改编成童话故事，很受欢迎。我们采用图书出版的形式，也是经过市场调研，发现德国人喜欢读书，而图书市场关于中国的书很少。
湖北武汉黄鹤楼景色迷人。赵广亮 摄通过调研，我们也发现不少影响城市品牌传播的问题，如城市标识和城市品牌的脱节：很多人知道大熊猫，但不知道雅安；德国有龙舟节，但很少人知道龙舟和宜昌、汨罗的关系，多数人不知道屈原的故事。引入科学调研决策制，对传播市场和受众做了科学调研，就会发现传播瓶颈和问题，寻找到解决方案，找到最佳传播方式、渠道和最有效传播路径、传播人群，而不是仅仅依托媒体单一渠道——尤其在深化传播方面，立体多元的传播方式尤为重要。
德国柏林动物园内的大熊猫双胞胎“梦想”“梦圆”与母亲“梦梦”。大熊猫是中国对外交往中的“友好使者”。彭大伟 摄不止翻译，久久为功
国际传播不等于翻译，翻译不等于国际传播，这是两个不同的概念。城市文化国际传播不是简单地把原文翻译成外语，而是需要收集整理加工、进行创造性转化发展、当代价值和世界意义挖掘。
德国格林童话故事流传世界受到喜爱，是因为格林兄弟花费毕生精力收集整理民间故事进行重新创作。目前中国城市不少优秀的传统文化故事，多处于原始状态，需要进行加工整理再创作。《黄鹤楼》和《知音故事》德文版的创作过程，正是在不改变原意的条件下，对传统文化进行创造性转化发展、挖掘当代价值和世界意义。
同样，作品在海外市场翻译了德文，也并不等于做了国际传播。如二十多年前鲁迅作品被译成德文，但鲁迅在德国还说不上家喻户晓。2019年，德国杜塞尔多夫和中国绍兴联合举办过“鲁迅与海涅——大师对话”活动，我发现鲁迅在德国的影响力不能与海涅在中国比。作品翻译出来，如果不推广传播、走向社会、走向民间，只会停留在象牙塔内被束之高阁。
某展览展出的《鲁迅手稿全集》等图书吸引市民。赵文宇 摄可持续性传播奖励机制的建立。文化推广是一项长期工程，需要制定系统的推广传播战略，分阶段、有步骤地进行。因此需要建立相应激励机制，让传统短期断层的传播方式向长期可持续性转型。
就像中国驻杜塞尔多夫总领事杜春国对《黄鹤楼》和《知音故事》模式的总结：久久为功，善作善成。《黄鹤楼》和《知音故事》之所以在德国慢慢产生影响力，是因为德文版出版后，每年寻找新渠道做深度传播，从进入学校、图书馆、书店，到参加中国节、龙舟节等民间活动，再到作为首部中国作品入围登上国际母语节的舞台……没有一系列的后期深入推广，不可能产生深刻影响力。
国际传播不是在海外每年参一次展，做一次推介就够了，这也违背文化传播规律。优秀传统文化作为最深厚的文化软实力，需要不断深化可持续性推广。所以在评奖机制上，要鼓励做深度推广，不仅仅评选年度最佳传播奖，更要激励优秀作品的可持续性传播。
对接产业，创新思路
发挥城市文化传播在城市国际化建设中的功能和作用。不少城市把国际传播等同于在外媒发新闻稿，没有与城市国际化发展所需的产业链进行对接。我们在《黄鹤楼》和《知音故事》的传播试点中，对精准传播对象采用定量和定性的调研传播方式，在武汉大学城的国际化建设、德国环保高新技术产业链的对接、高端人才的引进等方面收到德方积极反馈，提出加强与武汉的创新务实合作，取得良好传播效果。
我们发现，创新城市文化传播是城市招商引资、招才引智的金字招牌。尤其疫情初期，在世界抹黑武汉的舆论旋涡中，我们凭借两部作品的影响力，在德国狂欢节上推出第一也是唯一支持武汉的花车，为武汉去污名化，消除偏见误解，携手共同抗疫，也为武汉疫情后国际市场复苏发挥了一定作用。
2020年德国明斯特狂欢节上，“一号”游行花车两侧贴有中德文“武汉必胜”标语，为中国、为武汉加油。彭大伟 摄一线工作的国际传播者，如果思路和方法不创新，很难把城市文化传播出去。《黄鹤楼》和《知音故事》不仅积极推动两个故事走进德国民间，而且计划推向全球。(完)
作者简介：
周俊，博士，德国明斯特大学中国研究中心主任，湖北大学客座教授，德国明斯特地区记者协会副主席，德国城市电视台联盟中国顾问，知名社会学家，社会活动家和资深媒体人。长期以来从事德中城市管理对比研究，中国城市品牌国际策划和中华文化国际传播。 2004年拍摄德文版纪录片《汉斯在武汉》，创作出版德国市场第一个中国城市文化故事系列《黄鹤楼童话故事》和《知音故事》，受到德国各界一致好评，并作为案例入选2021年出版的智库文献《中国国际传播发展研究》。在中德文化交流中的创新实践和贡献曾受德国国家电视一台、电视二台、西德电视台WDR、RTL、SAT1、PRO7、N24、《图片报》、《威斯特法伦新闻》、《明斯特日报》和广播电台等德国媒体采访报道。
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 （文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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